
Vitiligo, qualité de vie et jeunesse :
allégeons le fardeau des patients
Le vitiligo, touchant entre 0,5 % et 2 % de la population mondiale, est fréquemment considéré comme une manifestation cutanée, alors qu’il s’agit d’une maladie auto-immune entraînant une dépigmentation progressive de la peau (1, 2). Il peut entraîner un fardeau psychosocial majeur, se manifestant sous diverses formes, telles que l’anxiété, les troubles du sommeil, la dépendance à l’alcool ou encore des pensées suicidaires (1, 3).
- Bergqvist C, Ezzedine K. Vitiligo: A Review. Dermatology. 2020;236(6):571-92.
- Ezzedine K, Eleftheriadou V, Whitton M, van Geel N. Vitiligo. Lancet. 2015;386(9988):74-84.
- Ezzedine K, Eleftheriadou V, Jones H et al. Psychosocial Effects of Vitiligo: A Systematic Literature Review. Am J Clin Dermatol. 2021;22(6):757-74.
Vitiligo : quel impact sur la qualité de vie ?
Interview vidéo du professeur Julien Seneschal, CHU de Bordeaux et du professeur Thierry Passeron, CHU de Nice.
Réponses à dix questions d’actualité
sur le vitiligo
Avec la collaboration du Pr Khaled Ezzedine, dermatologue expert du vitiligo, service de dermatologie, CHU Henri-Mondor, AP-HP, Créteil.
1.
Qu’est-ce que le vitiligo ?
Le vitiligo est une maladie auto-immune, liée à un dysfonctionnement du système immunitaire, au cours de laquelle des taches blanches (et parfois des poils blancs) apparaissent sur la peau (1).
Il ne s’agit pas d’une maladie héréditaire, mais des prédispositions familiales existent : une personne dont un parent du premier degré est atteint a un risque de 5 % à 8 % de développer également la maladie (1).
Elle peut débuter à tout âge (2) :
- Dans 30 % des cas avant l’âge de 12 ans.
- Dans la moitié des cas avant l’âge de 20 ans.
- Dans 70 % des cas avant l’âge de 30 ans.
- Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Vitiligo, une maladie bénigne à l’impact psychologique souvent considérable [en ligne]. [Consulté le 16/04/2025]. Disponible à l’adresse : https://www.inserm.fr/dossier/vitiligo/
- VIDAL. Le vitiligo n’est pas une fatalité : il doit être reconnu et traité [en ligne]. [Consulté le 16/04/2025]. Disponible à l’adresse : https://www.vidal.fr/actualites/29955-le-vitiligo-n-est-pas-une-fatalite-il-doit-etre-reconnu-et-traite.html
2.
Combien de personnes sont touchées par le vitiligo et qui sont-elles ?
Le vitiligo est la maladie dépigmentante la plus fréquente (1, 2). On estime que 0,5 % à 1 % de la population mondiale est touchée, quels que soient le sexe, le type ou la couleur de peau (1, 2). En France, il touche près d’un million de personnes (3).
- Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Vitiligo, une maladie bénigne à l’impact psychologique souvent considérable [en ligne]. [Consulté le 16/04/2025]. Disponible à l’adresse : https://www.inserm.fr/dossier/vitiligo/
- Bergqvist C, Ezzedine K. Vitiligo: a focus on pathogenesis and its therapeutic implications. J Dermatol. 2021;48(3):252‑70.
- Association française du vitiligo. Tour de France du Vitiligo 2021 [en ligne]. [Consulté le 06/06/2025]. Disponible à l’adresse : https://www.afvitiligo.com/actualites/tour-de-france-vitiligo/
3.
Quelles sont les formes de vitiligo ?
Le vitiligo peut prendre deux formes (1) :
- La forme segmentaire (5 % des cas) : la dépigmentation est unilatérale (elle ne concerne qu’un seul côté du corps) et circonscrite à une zone bien délimitée de la peau, de dimension variable (2). Elle concerne principalement les enfants, les adolescents et les jeunes adultes (3). Dans la forme segmentaire, la maladie se stabilise très vite et il y a une ou très peu de poussées (4).
- La forme non segmentaire (la plus fréquente) : dans ce cas, tout le corps peut être touché. Cette forme débute généralement avec l’apparition d’une simple tache blanche, puis évolue de façon très variable au cours du temps. Le visage, les mains et les pieds sont généralement les premières zones atteintes. Ensuite, les lésions se développent ailleurs sur le corps, de façon bilatérale et symétrique. Des démangeaisons (prurit) peuvent annoncer l’apparition de nouvelles taches (2). Celles-ci peuvent finir par recouvrir tout le corps : on parle alors de vitiligo universalis. Parfois, les mélanocytes des poils sont également touchés : les poils et cheveux sont alors blancs et on parle de leucotrichie (2, 3). Dans la forme non-segmentaire, la maladie évolue par des poussées tout au long de la vie et de façon imprévisible (4).
Il existe, en outre, des formes cliniques rares de vitiligo, dans lesquelles les dépigmentations sont localisées uniquement au niveau des muqueuses (vitiligo muqueux) ou essentiellement sur les poils (vitiligo folliculaire) (2, 5). Des formes congénitales existent également, mais elles sont exceptionnelles (2).
- Ezzedine K, Eleftheriadou V, Whitton M, van Geel N. Vitiligo. Lancet. 2015;386(9988):74‑84.
- Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Vitiligo, une maladie bénigne à l’impact psychologique souvent considérable [en ligne]. [Consulté le 16/04/2025]. Disponible à l’adresse : https://www.inserm.fr/dossier/vitiligo/
- VIDAL. Le vitiligo n’est pas une fatalité : il doit être reconnu et traité [en ligne]. [Consulté le 16/04/2025]. Disponible à l’adresse : https://www.vidal.fr/actualites/29955-le-vitiligo-n-est-pas-une-fatalite-il-doit-etre-reconnu-et-traite.html
- Association Française du Vitiligo. Les différents types de vitiligo [en ligne]. [Consulté le 17/06/2025]. Disponible à l’adresse : https://www.afvitiligo.com/comprendre-le-vitiligo/les-differents-types-de-vitiligo/
- Kanwar AJ, Parsad D, De D. Mucosal involvement in vitiligo: a comprehensive review of 241 cases. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2011;25(11):1361‑3.
4.
Comment diagnostiquer le vitiligo ?
Le diagnostic du vitiligo est clinique. Le recours à une biopsie cutanée est exceptionnel. Pour établir le diagnostic avec certitude, l’observation des taches blanches est conduite à l’aide d’une lampe émettrice d’UVA longs et de lumière bleu-violet, appelée lampe de Wood.
Elle permet de s’assurer de la totale dépigmentation des zones devenues blanches. Cet examen peut également révéler des contours flous ou des dépigmentations « en confettis », qui traduisent une forte activité de la maladie. La lampe de Wood aide aussi à distinguer le vitiligo d’autres pathologies qui peuvent engendrer une hypopigmentation à l’origine d’un éclaircissement de la peau : dartre, psoriasis, eczéma…
Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Vitiligo, une maladie bénigne à l’impact psychologique souvent considérable [en ligne]. [Consulté le 16/04/2025]. Disponible à l’adresse : https://www.inserm.fr/dossier/vitiligo/
5.
Le vitiligo est-il associé à d’autres pathologies ?
Le vitiligo est considéré comme une maladie auto-immune et, du fait d’une prédisposition génétique commune, il est volontiers associé à d’autres pathologies auto-immunes, telles que la thyroïdite auto-immune (dans 15 % à 20 % des cas), l’atopie, le psoriasis, la polyarthrite rhumatoïde, le lupus, l’anémie de Biermer, le diabète de type 1, la pelade… (1, 2)
Il peut également être associé à des troubles auditifs, touchant les hautes fréquences, et à des troubles oculaires au niveau choroïdien, en raison de la présence de mélanocytes dans ces organes sensoriels (2).
- Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Vitiligo, une maladie bénigne à l’impact psychologique souvent considérable [en ligne]. [Consulté le 16/04/2025]. Disponible à l’adresse : https://www.inserm.fr/dossier/vitiligo/
- VIDAL. Le vitiligo n’est pas une fatalité : il doit être reconnu et traité [en ligne]. [Consulté le 16/04/2025]. Disponible à l’adresse : https://www.vidal.fr/actualites/29955-le-vitiligo-n-est-pas-une-fatalite-il-doit-etre-reconnu-et-traite.html
6.
Quelles sont les grandes étapes de la prise en charge du vitiligo ?
La première est de faire le diagnostic (1). Il y a encore une errance diagnostique majeure, les lésions étant souvent prises à tort pour un pityriasis versicolor, une hypomélanose post-inflammatoire, une sclérodermie circonscrite, un lupus érythémateux cutané, un mycosis fongoïde… (1, 2)
La prise en charge des lésions se fonde sur trois piliers (1) :
- La stabilisation de la maladie (des lésions aux bordures floues, la présence de signes « en confettis » signant la progression du vitiligo).
- L’obtention d’une repigmentation.
- Le maintien de la repigmentation.
- VIDAL. Le vitiligo n’est pas une fatalité : il doit être reconnu et traité [en ligne]. [Consulté le 16/04/2025]. Disponible à l’adresse : https://www.vidal.fr/actualites/29955-le-vitiligo-n-est-pas-une-fatalite-il-doit-etre-reconnu-et-traite.html
- Böhm M, Schunter JA, Fritz K et al. S1 Guideline: diagnosis and therapy of vitiligo. J Dtsch Dermatol Ges. 2022;20(3):365‑78.
7.
À quel point les jeunes connaissent-ils le vitiligo ?
Malgré une présence accrue dans les médias et sur les réseaux sociaux, le vitiligo demeure peu connu des jeunes : seulement 30 % affirment le connaître, tandis que 51 % en ont simplement entendu parler. Les jeunes femmes de 19 à 25 ans se révèlent les plus informées (près de 60 %), tandis que les collégiens restent les moins sensibilisés, avec un taux de connaissance de 34 %.
Association Française du Vitiligo. Vitiligo chez les jeunes : les résultats d’une étude éclairante [en ligne]. [Consulté 30/05/2025]. Disponible à l’adresse : https://www.afvitiligo.com/2024/03/11/vitiligo-chez-les-jeunes-resultats-etude-eclairante/
8.
Quelle est la conséquence de la méconnaissance du vitiligo en milieu scolaire ?
La méconnaissance du vitiligo peut entraîner du harcèlement scolaire, avec des répercussions psychologiques profondes pour les victimes. Les moqueries et le rejet favorisent le repli sur soi, un sentiment d’exclusion, ainsi qu’un stress accru et une peur de l’école. Cette stigmatisation est particulièrement marquée au collège, où seuls 34 % des élèves accepteraient un contact physique avec une personne atteinte de vitiligo et seulement 38 % seraient disposés à interagir avec elle.
Association Française du Vitiligo. Vitiligo chez les jeunes : les résultats d’une étude éclairante [en ligne]. [Consulté le 30/05/2025]. Disponible à l’adresse : https://www.afvitiligo.com/2024/03/11/vitiligo-chez-les-jeunes-resultats-etude-eclairante/
9.
Comment les jeunes vivent-ils émotionnellement un vitiligo visible ?
Les patients présentant des taches sur des zones exposées se sont plaints d’émotions désagréables. Les émotions les plus fréquemment évoquées étaient :
- La peur, notamment celle de l’expansion des taches.
- La honte.
- L’insécurité.
- La tristesse.
- L’inhibition.
Nogueira LSC, Zancanaro PCQ, Azambuja RD. Vitiligo and emotions. An Bras Dermatol. 2009;84(1):41‑5.
10.
Comment accompagner les jeunes atteints de vitiligo dans leur vécu ?
Adopter les bons gestes au quotidien permet de ralentir la progression du vitiligo et d’améliorer la qualité de vie (1, 2). Voici quelques précautions essentielles (1, 2) :
- Exposition au soleil : profitez des bienfaits du soleil pour le moral, mais avec prudence. Dès le printemps, protégez votre peau, même par temps modéré. Les zones dépigmentées étant plus sensibles, elles risquent des coups de soleil rapides pouvant entraîner des brûlures sévères et un risque accru de cancer cutané.
- Éviter les microtraumatismes : le phénomène de Koebner, retrouvé dans le vitiligo, favorise l’apparition ou l’aggravation des lésions sous l’effet de frottements ou de pressions répétées. Éliminer ces gestes traumatisants, en particulier au stade initial, peut favoriser une repigmentation spontanée, notamment sur le visage.
- Maquillage correcteur et soins cutanés : le maquillage peut soit estomper les zones dépigmentées, soit détourner l’attention vers une autre partie du visage ou du corps, à la manière des mouches portées autrefois par les grandes dames au coin des lèvres ou de l’œil.
- Préserver le lien social : ne laissez pas le vitiligo définir votre image. Valorisez ce qui vous distingue positivement : votre sourire, votre regard, votre allure, votre façon d’être. Vous êtes bien plus qu’une peau et nombreux sont les atouts que vous pouvez mettre en lumière.
- Association Française du Vitiligo. La relation aux autres et à soi-même [en ligne]. [Consulté le 06/06/2025]. Disponible à l’adresse : https://www.afvitiligo.com/vivre-avec-le-vitiligo/la-relation-aux-autres-et-a-soi-meme/
- Association Française du Vitiligo. Nos conseils pratiques [en ligne]. [Consulté le 06/06/2025]. Disponible à l’adresse : https://www.afvitiligo.com/vivre-avec-le-vitiligo/nos-conseils-pratiques/
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FR/VI/NP/25/0045 (V1.0) Juin 2025